出生缺陷(遗传代谢病)救助项目申请指南(最新)

原标题:【全国预防出生缺陷日】请转给需要的人:遗传代谢病患儿救助项目又增加了病种,市新筛中心查出的52种疾病全包括!

原标题:出生缺陷(遗传代谢病)救助项目申请指南(最新)

原标题:博兴县妇幼保健计划生育服务中心开展2018年预防出生缺陷日主题宣传活动

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★出生缺陷(遗传代谢病)救助项目★

9月12日是“全国预防出生缺陷日”。为贯彻落实精准扶贫和健康中国战略,强化出生缺陷防治宣传教育,助力出生缺陷综合防治和健康扶贫,服务中心在门诊前举办了宣传、义诊活动。

为降低出生缺陷,推高出生人口素质,根据《山东省出生缺陷试点项目工作方案》方案要求,潍坊市卫生计生委2016年启动针对新生儿遗传代谢病患儿的救助项目,该项目具体实施单位为潍坊市妇幼保健院,具体工作由潍坊市新生儿疾病筛查中心(以下简称市新筛中心)负责,救助病种自2018年又增加了13种,除潍坊市新筛中心筛查的52种新生儿遗传代谢病之外,还有其他30种遗传代谢病也在救助范围内。现将大致申请流程公布如下:

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一、救助范围

目前,在我国每年2000多万的新生儿中,约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。

出生缺陷是指婴儿出生前已经存在或出生后数年内可以发现的结构、功能或代谢异常。出生缺陷是导致早期流产、死胎、围产儿死亡、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因,不但严重危害儿童生存和生活质量,影响家庭幸福和谐,也会造成巨大的潜在寿命损失和社会经济负担,为减少出生缺陷发生,世界卫生组织提出了出生缺陷“三级预防”策略。

出生缺陷患儿符合以下条件者

为了帮助这些不幸的孩子,减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担,湖南省卫计委与获得中央专项彩票公益金支持的中国出生缺陷干预救助基金会协作,启动了“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”。

一级预防 婚前医学检查

(一)参加潍坊市52种新生儿遗传代谢病筛查确诊的患儿。

符合救助条件者可以到郴州市妇幼保健院二楼新筛办领取救助申请表,我们会在第一时间对递交的材料逐级审核和上报,审核通过后中国出生缺陷干预救助基金会将会进行拨款救助工作。

婚前医学检查是为即将步入结婚圣殿的情侣提供的一种健康检查,通过婚前医学检查可以了解结婚前男女双方的健康状况,婚检机构出具婚前医学检查证明,对患有传染病在传染期或者有关精神病在发病期内的,医师应当提出暂缓或者不宜结婚的意见。

(二)全市各级医疗保健机构确诊或疑似遗传代谢病的患儿,经由市新筛中心确诊者。

咨询电话:0735—2850895(郴州市新生儿疾病筛查管理办公室)

其中一方为博兴县户籍,且符合婚姻法,准备登记结婚的男女双方即可到博兴县民政局二楼体检中心(即博兴县妇幼保健计划生育服务中心婚前医学检查中心)进行免费体检。

(三)其他由市新筛中心认定符合条件者。

——郴州市新筛办

咨询电话:

二、申请流程

郴州市妇幼保健院

博兴县妇幼保健计划生育服务中心婚前医学检查中心0543-8336520、8336521。**

符合救助范围的患儿携相关证明与材料到市新筛中心提交申请,并由市新筛中心审核资质,由市新筛中心统一上报省级实施单位等待进一步核准。

一级预防 孕前优生检查

三、项目救助病种、对象及标准

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预防出生缺陷,生育健康宝宝应从孕前开始。改善计划怀孕夫妇健康状况,降低或消除导致出生缺陷等不良妊娠结局的风险因素,预防出生缺陷发生,提高出生人口素质。

(一)救助病种。

符合国家生育政策、计划怀孕的夫妇,包括流动人口计划怀孕的夫妇均为孕前优生健康检查的对象。

详见《出生缺陷救助项目救助病种名单》(见附件1)。包括目前我市新生儿遗传代谢病筛查病种的52种病种。

一、救助对象

咨询电话:

(二)救助对象条件。

同时满足以下四点的患儿就可以进行申请

博兴县妇幼保健计划生育服务中心计划生育技术服务部0543-8336526、8336664。

(1)0-14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病的患儿。

1、患儿父母双方或一方具有湖南省户籍。

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(2)家庭经济困难(需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明,详见附件2)。

2、0一18周岁(含)临床诊断的遗传代谢病的患儿。

二级预防 产前筛查诊断

(3)诊疗费用的自费部分大于3000元。

3、家庭经济困难,且诊疗费用的自费部分大于2000元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。

产前筛查是预防先天缺陷儿出生的一种手段,通过血清学筛查化验孕妇血液中的某些特异性指标,筛选出高危人群来实现的。

(4)通过国家基本医疗保障制度(包括城乡居民基本医疗保险、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种除外。

4、通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种除外。

产前诊断适宜孕妇预产期年龄大于等于35周岁、孕妇曾生育过染色体异常患儿、孕妇一方为染色体结构异常者、孕妇曾生育过单基因病患儿或先天性代谢病患儿、产前筛查目标疾病高风险者及需要抽取羊水标本检查的情况。

(三)救助标准。

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咨询电话:

对患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费用进行救助,依据自费情况救助标准(人民币金额)如下:

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博兴县妇幼保健计划生育服务中心孕产保健部0543-8336661。

1.自费部分大于3000元(不含3000元),小于等于5000元的,救助标准为3000元;

二、哪些疾病可以申请救助?

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2.自费部分大于5000元(不含5000元),小于等于7000元的,救助标准为5000元;

总计78种遗传代谢病都可以申请救助,具体病种见附录。

新生儿疾病筛查是指对一些危害严重的先天性、遗传代谢性疾病,在新生儿期临床症状未表现之前,进行筛查、诊断并及时治疗,可以避免新生儿体格、智能发生不可逆的损害;串联质谱分析技术是目前国内最先进的筛查技术,具有高灵敏度高通量的特点,可以通过一次性试验完成数十种代谢物成分的检测。目前我市开展的遗传代谢病筛查病种为苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症、葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏、先天性肾上腺皮质增生症和串联质谱筛查的48种新生儿遗传代谢性疾病。

3.自费部分大于7000元(不含7000元),小于等于10000元的,救助标准为7000元;

三、救助的标准

市新生儿疾病筛查中心对确诊患儿及时进行规范系统的随访治疗和智能、体格发育监测,针对不同病种采取相应的治疗和救助措施,为特殊患儿申请中国出生缺陷干预救助基金会救助资金。

4.自费部分大于10000元的(不含10000元),救助标准为10000元。

患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费可以申请救助。

咨询电话:

附件1

2、每例患儿可以一次性获得1000——10000元不等的救助金,具体如下:

博兴县妇幼保健计划生育服务中心社会保健科0543-8336361。

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